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Santander se ha sumado hoy a los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada que se celebra el último día de febrero con el objetivo de sensibilizar sobre estas enfermedades y la situación especial que viven los afectados.

Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, las actividades han sido organizadas por la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

Los concejales de Salud, Juan Domínguez; Familia y Servicios Sociales, María Tejerina; y Autonomía Personal, Roberto del Pozo, han participado en los actos programados durante la mañana que comenzaron con la instalación de mesas informativas en la Plaza Porticada.

Posteriormente, ha tenido lugar una marcha de sensibilización desde la Plaza Porticada hasta la Plaza del Ayuntamiento, donde se ha celebrado una concentración y la lectura de un manifiesto por parte de personas afectadas por este tipo de enfermedades y familiares.

Además, estaba previsto la celebración de un baile abierto a todo el que quisiera sumarse, que finalmente se ha suspendido a causa de la lluvia.

Con esta jornada, afectados, asociaciones e instituciones han querido captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, dar visibilizar a estas enfermedades, la problemática asociada a las mismas y reivindicar un empuje a la investigación para ayudar a su identificación, la obtención de diagnósticos y el desarrollo de tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los afectados e incluso permitan su curación.

El responsable municipal de Salud ha recordado que según datos de la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y se estima que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

La actividades finalizarán esta tarde con una charla impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria, sobre ‘El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia’, incluida dentro del programa municipal ‘Hablemos de Salud’. Tendrá lugar a las 19.30 horas en el Centro de Acción Social y Cultural de Caja Cantabria, CASYC.

Resumen: 
El Ayuntamiento de Santander se ha sumado hoy a los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta edición se celebra bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.
Fecha publicación: 
28-02-2017
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Santander reclama un impulso a la investigación de las enfermedades raras
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Santander reclama un impulso a la investigación de las enfermedades raras
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